破解稀缺信息孤岛信息：“Project Shimmer”正式启动

破解稀缺信息孤岛信息：“Project Shimmer”正式启动 每年的10月12日是世界关节炎日，旨在引起公众对这种常见慢性关节疾病的关注。然而，有一种很容易与关节炎混淆却鲜为人知的罕见肿瘤——鼻滑膜巨细胞瘤（TGCT），也值得各界关注。 每年的10月12日是世界关节炎日，旨在引起公众对这种常见慢性关节疾病的关注。然而，有一种很容易与关节炎混淆却鲜为人知的罕见肿瘤——鼻滑膜巨细胞瘤（TGCT），也值得各界关注。 TGCT以前称为色素绒毛结节性滑膜炎（PVN），是一种滑膜肿瘤，通常发生于20-50岁的儿童。尽管它几乎喜人，但实际上它具有局部侵袭性，会引起关节发炎、疼痛和活动受限等症状，严重影响患者的生活质量。2024年CSCO骨肿瘤和软组织诊疗指南显示，全球TGCT总体覆盖率为每年每百万人35至47例。 为改善TGCT患者的生活条件，首个乡村患者的患者帮扶项目“利默计划”正式启动。该项目由科德罕见病中心和北京康蒙慈善基金会共同主办，并得到默克中国医疗健康公益事业的支持。有望打破疾病之痛，结合患者的经历和治疗的希望，帮助TGCT患者及家属走出迷茫，重建对生活的信心。 北京康盟慈善基金会理事长李涛表示，由于TGCT的罕见性和公众认知度较低，患者从诊断发现异常往往要经历漫长而痛苦的过程；期间存在重复的风险和财务压力治疗，给患者及其家属带来了沉重的负担。因此，促进患者之间的信息共享和情感帮助就显得尤为重要。 “这是基于‘微光计划’对 TGCT 患者真实状况的深刻认识。” 码罕见病中心创始人黄如芳指出，“微光计划”的启动，标志着TGCT患者的支持码从社区发展和不断上升的EK病进一步拓展到EK EKSperto患者强化和心理护理领域。事实上，Coed罕见病中心进行了多方面的技巧，系统性地为TGCT患者建立了一个支持系统：今年5月，牵头成立了“腱鞘巨细胞瘤TGCT护理之家”，为患者产生了专属的沟通交流； 7月，举办全国首届TGCT公益科普展，打破公众对TGCT的认识。提供意识我们的障碍； 8月牵头安排中美TGCT患者交流会，弥合医疗信息差距； 9月，我们召开全国TGCT医患交流会议，进一步完善TGCT患者支持网络……这一系列举措逐步结合患者基础，为妥善启动“利默计划”奠定了基础。 作为本次慈善活动的支持者，默克中国医疗保健董事总经理张薇女士表示，罕见病是默克持续发展的方向。 “患者的每一次真实经历都是一束光，可以斩断对未知的恐惧、恐惧的微光。我们希望‘微光计划’能够架起一座连接患者与患者、患者与社会的桥梁，让零散的‘微光’能够相互凝聚，为患者和家属照亮前行的方向，” 据悉，这“微光计划”于2026年10月12日至2月27日正式启动。活动期间，收集来自全国TGCT患者关于疾病诊断、治疗、康复、重复的真实故事，用集体经验照亮未来的道路。参赛者可通过社交媒体及@tgctcare家居平台发布主题为“#十大综合综合#狠光厅”的主题笔记，或通过指定邮箱[email protected]提交投稿，将有机会获得“暮光资助资助”及公益证书。为了进一步传达抗击疾病的希望力量，活动创新设立了“微光愿望”板块，鼓励患者分享自己对疾病最渴望的愿望。部分偏好者将有机会获得主办方的特别支持。 WS68ecea9fa310c4deea5ec1ea https://cn.chinadaily.com.cn/a/202510/13/ws68ecea9fa310c4deea5ec1ea.html 版权保护：本网站发布的内容（包括文字、图片、多媒体信息等）版权归中国日报网（中国日报国际文化传媒（北京）有限公司）独家使用。未经中国日报网事先同意和许可，禁止转载和使用。向中国日报提交评论：[email protected]